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“蝴蝶寶貝”的山村“私教課”

2023年04月26日08:36 | 來源:中國青年報(bào)
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原標(biāo)題:“蝴蝶寶貝”的山村“私教課”

  李新江在給小澤上課。

  祖母接“蝴蝶寶貝”小澤放學(xué)。

  小澤默寫的《清平樂·村居》。

  小澤家對面“茅檐低小”的場景。

  4月21日午后,祖母送小澤去上學(xué)。

  午后的上學(xué)路上,小澤哭了三回。

  這段路隻有幾百米,出村,穿過田埂,再上一道斜斜的坡,就抵達(dá)那座孤零零的村小:江西省高安市華林山鎮(zhèn)朱家教學(xué)點(diǎn)。因?yàn)闆]有腳趾,無法走太多的路,小澤隻能坐在自行車上,由祖母推著上學(xué)。

  幾百米的路上,小澤需要忍受全身皮膚強(qiáng)烈的瘙癢和疼痛:他罹患先天性皮膚鬆懈癥。衣褲的摩擦、稍微升高的溫度,甚至是一陣風(fēng),都能給小澤帶來劇烈的不適感。他今年12歲,卻隻有1.2米高、20公斤重,讀四年級。

  小澤是那所村小唯一的學(xué)生。

  祖母撐著傘,輕拍著小澤的身體,幫助他緩解不適,安撫著他的情緒。因?yàn)樾傻目蘼?,祖母加快了推他上學(xué)的步伐,腳步帶起的風(fēng),掠起了停留在田埂邊鼠尾草上的蝴蝶。

  小澤是另一隻怕風(fēng)的“蝴蝶”。他所罹患的先天性皮膚鬆懈癥是一種基因變異的罕見病,患者體內(nèi)沒有合成皮膚所需要的結(jié)構(gòu)蛋白,雖然皮膚可以生長出來,但缺乏人體皮膚原有的彈性、韌性。輕微的外力影響,都會在患者皮膚表層、真皮層形成水泡,甚至造成潰爛。

  因?yàn)槠つw像蝴蝶一樣脆弱,這類患兒被稱作“蝴蝶寶貝”。

  學(xué)校在村子旁一座小山坡上。祖母推著小澤上坡的時(shí)候,李新江老師就迎過來,接過自行車,照看著小澤走上二樓那間教室。他是小澤的語文老師兼數(shù)學(xué)老師,也是這所學(xué)校唯一的老師。

  “蝴蝶寶貝”

  這天下午,李新江老師教小澤讀語文課本上辛棄疾的《清平樂·村居》。

  這首詞是辛棄疾未得任用、閑居信州(今江西上饒)時(shí)寫作的田園詞。上饒與高安不遠(yuǎn),詞裡的場景與小澤從小在鄉(xiāng)間感受的風(fēng)光,大致相似。

  李新江對小澤說,唐詩宋詞一定要大聲朗誦,才能體會到詩人當(dāng)時(shí)的際遇和心情。

  皮膚容易受損的癥狀,也出現(xiàn)在小澤的咽喉和食道。朗誦課文,小澤要用盡力氣發(fā)聲,克服咽喉的疼痛,才能隱約說得清句子。

  “茅檐低小,溪上青青草。醉裡吳音相媚好,白發(fā)誰家翁媼?”

  華林山鎮(zhèn)山清水秀,留下過陶淵明、楊萬裡的詩句,充滿田園之樂。

  12年前,小澤來到這個(gè)世界上,伴隨著一家人的期待和歡喜。

  不久,家人發(fā)現(xiàn),小澤的皮膚有問題。它容易破裂,卻又難以愈合。一家人不知所措,他們並不知道,孩子指頭破損了,要分開包扎。

  北京大學(xué)第一醫(yī)院醫(yī)生林志淼曾在科普文章中介紹,由於皮膚修復(fù)會傾向於用最短途徑,損傷破口的相鄰手指會長在一起。在睡覺時(shí),人類的手指處於自然彎曲狀態(tài),如不經(jīng)干涉,手指便會蜷縮在一起,影響患兒骨骼發(fā)育,造成殘疾。

  在小澤長大的村子裡,這樣的護(hù)理知識非常匱乏,小澤的雙手都失去了手指頭。

  這個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重,小澤的父親外出務(wù)工,小澤的母親生下同樣攜帶“蝴蝶寶貝”基因的女兒后,與丈夫離婚,獨(dú)自離開了。

  祖父母心疼孩子,覺得孫兒“很聰明,眼睛一閃一閃的,知道自己和別人不一樣,又喜歡讀書”,每晚輪流守夜,照顧小澤。他總會被皮膚的疼痛驚醒,需要換藥和安撫。

  晾在籮上、用於潰爛傷口的敷料是特制的,撕下時(shí)不會像傳統(tǒng)膠帶那樣拉扯皮肉,但價(jià)格昂貴,用小澤祖父母的話說,“一塊膠布就要150元”。

  扛竹子、種茶樹、賣茶油……祖父干體力活兒賺錢,買來這些敷料,家裡還有些政府低保的補(bǔ)貼、愛心人士的捐助。不只是經(jīng)濟(jì)上的壓力,照顧患兒讓老人衰老得更快。1962年出生的小澤的祖母隻有61歲,卻已經(jīng)難見黑發(fā)、滿面滄桑。

  小澤家后院種著一些藥用植物。祖母為他洗澡時(shí),會把山裡摘來的金銀花、河邊石縫裡的石菖蒲泡進(jìn)水裡。為了防止皮膚潰爛,小澤需要經(jīng)常洗浴,冬季一天一次,夏季一天兩三次。

  家裡堆了不少牛奶盒子,祖母說,孫子12年來沒有吃過一粒米,全靠喝純牛奶長大,“別的他喝不慣”。關(guān)於該病的資料顯示,患者全身皮膚包括食道、消化道黏膜會受影響,食量上不去,往往嚴(yán)重營養(yǎng)不良。

  所以看上去,12歲的小澤比同齡孩子矮小。

  一位老師

  2019年,李新江通過“三支一扶”考試來到華林山鎮(zhèn),初來時(shí)的感受是“偏僻”“新鮮”。

  唐宣宗曾賦詩“愛此華林幽,穴居聊避世”,形容此地幽靜。從華林山鎮(zhèn)來到朱家村,還有一段不短的距離。這條路上,透過一旁高高的竹林,可以窺見下方險(xiǎn)峻的山嶺。

  李新江剛來時(shí),學(xué)校還有4名學(xué)生:一年級的小澤、三年級的小瑞(升五年級后去了華林鎮(zhèn)中心小學(xué))、兩名幼兒園小童。如今,學(xué)校隻剩下小澤一名學(xué)生。

  一開始,李新江教兩名小學(xué)生語文和數(shù)學(xué)。一年級和三年級共用一間教室,李新江一會兒給一年級的小澤上課,一會兒給三年級的小瑞上課。

  “大約30分鐘就換下一個(gè)學(xué)生,自己切換一年級和三年級的狀態(tài)。”李新江覺得,與這些低年級的課程教學(xué)相比,在心理、情感層面對學(xué)生的關(guān)心,要花費(fèi)更多心血。

  “父母離異、由爺爺奶奶帶”,李新江當(dāng)時(shí)的兩名學(xué)生有相似的家庭背景。李新江發(fā)現(xiàn),他們怯於表達(dá)需求,習(xí)慣點(diǎn)頭與躲閃。在教授課本知識之外,李新江要關(guān)注他們乃至他們家人的情緒和心理狀態(tài)。

  小瑞讀完四年級以后,就到鎮(zhèn)中心小學(xué)讀五年級,朱家小學(xué)的課堂隻有小澤一個(gè)人了。李新江有時(shí)去鄉(xiāng)鎮(zhèn)學(xué)校開會,小瑞都會主動打招呼喊“李老師好”,李新江問小瑞“學(xué)習(xí)成績有沒有提高”,小瑞還是羞澀地笑,不說話。

  小澤家庭情況特殊,他的祖父母偶爾也會向李新江傾訴“好苦”“沒辦法”“不公平”。李新江知道,沒辦法用書本的理論開導(dǎo)老人。於是他通過聊家常,開解老人的壞情緒。比如和他們聊“小澤最近在學(xué)業(yè)上進(jìn)步很多,比很多同齡人要聰明”“家家有本難念的經(jīng),有的家庭甚至失去了小孩,他們的內(nèi)心是更加痛苦的”。

  村民們用自己的方式厚待這位老師。天上出現(xiàn)烏雲(yún)或者打雷要變天,都會有村民跑來學(xué)??蠢钚陆袥]有曬被子,“要替他收”。有時(shí)候李新江去開會或者參加培訓(xùn),給學(xué)校供應(yīng)蔬菜的商販會把菜寄存在村民家裡,村民會幫李新江送到學(xué)校。

  農(nóng)忙時(shí)節(jié),李新江看見村民曬谷子,主動邀請他們來學(xué)校裡面曬:“這裡有地方,我也有時(shí)間幫你看。”小澤的祖父身體不好,種植茶樹需要去其他鄉(xiāng)鎮(zhèn)榨油,李新江主動開車送他去20公裡外的目的地。

  “惟有蜻蜓蛺蝶飛”

  2019年,第一眼看見小澤,李新江震驚於孩子身上大面積的潰爛與疤痕。

  隨后他了解到,這是一種罕見的先天疾病造成的,沒有傳染性﹔家長希望孩子多讀書,緩解痛苦。

  李新江克服了心中的不適感。

  一開始,他讓小澤跟著自己朗讀課文,但小澤不予理會,就呆坐著,也不出聲。李新江一遍一遍地引導(dǎo)他,一遍一遍地自己讀,經(jīng)過半年多的努力,小澤才開始跟著他讀課文。

  李新江的課堂常常被小澤的哭聲打斷。做題時(shí)間長了,小澤的皮膚會因?yàn)槟Σ疗鹚荨W婺笗蘼曔^來,用針挑破水泡,擦掉膿水,涂上紅霉素軟膏。

  這時(shí)候,李新江會讓小澤喝瓶牛奶休息一下,再問“可以重新上課了嗎”。

  小澤視力不好,李新江要把數(shù)學(xué)習(xí)題本上的題目用較大的字體抄在草稿紙上。讓他感到欣慰的是,“小澤聰明,做題正確率很高”。

  年復(fù)一年,李新江發(fā)現(xiàn)“學(xué)習(xí)方面,小澤三年級比二年級進(jìn)步很多,四年級又比三年級好很多”。年齡增長,朗讀積累,小澤對語文課本上文字的理解還有了“升華”,數(shù)學(xué)成績也不差。

  最近,小澤開始學(xué)習(xí)簡單的幾何?!八谎劬驼J(rèn)得出等邊三角形和等腰三角形,一眼就看得出來物品的主視圖、俯視圖?!崩钚陆X得,小澤擁有敏感的空間想象力。

  這天,一節(jié)數(shù)學(xué)課后,小澤開始復(fù)習(xí)新學(xué)的《清平樂·村居》。在此前的家訪中,李新江曾讓小澤背誦這首詩,小澤在祖父母面前流利地背出整首詩,李新江記得,老人眼角有笑意。

  講這首詩的時(shí)候,李新江用貼近的生活場景來加深小澤的印象。

  “大兒鋤豆溪東,中兒正織雞籠。最喜小兒無賴,溪頭臥剝蓮蓬?!?/p>

  李新江問小澤,這家人有3個(gè)小孩,你想當(dāng)哪一個(gè)小孩?是鋤豆,還是織雞籠,還是躺在溪邊剝蓮蓬?老大和老二都很勤快,那你聽不聽話?你聽話的話,爺爺奶奶會很高興吧。

  “這裡的‘無賴’不是貶義詞。”李新江給小澤解釋,是形容小孩淘氣可愛的樣子。學(xué)校就師生二人,李新江把小澤當(dāng)成朋友去傾訴和溝通。李新江說,你有時(shí)候比老師還要深沉,想得比老師還多,老師知道,你身體有一些問題,不要擔(dān)心,保持這份“小兒無賴”,你要有這種天真爛漫、無拘無束。

  他還許諾,“老師有空給你放辛棄疾的電影,他是一個(gè)文武雙全的大英雄”。

  最近,小澤又學(xué)了一首田園詩,也能背誦。這首七言絕句的最后一句是“惟有蜻蜓蛺蝶飛”。

  李新江覺得,在這所隻有他倆的學(xué)校裡,自己就是引著“蝴蝶”飛行的“蜻蜓”,寧靜的田園生活讓這對師生從對方身上找到了希望和動力。

  一所學(xué)校、一位老師、一名學(xué)生,朱家小學(xué)的課堂開了這些年。李新江說,下半年打算將自己的小孩接來華林讀大班,“覺得和孩子分開太久不好”。在當(dāng)?shù)兀⒆拥搅宋迥昙壘鸵ネl(xiāng)鎮(zhèn)中心小學(xué)就讀。因?yàn)樾傻奶厥馇闆r,李新江覺得可能會破例,讓專門的教師隔兩三天過來輔導(dǎo),“送教下鄉(xiāng)”。

  他說,不出意外的話,那名“專門的教師”,應(yīng)該就是自己。

  (左橙)

(責(zé)編:郝孟佳、李依環(huán))

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